Patient:innenbeirat

Der Anspruch "Patient im Mittelpunkt" hat sich in der Gesellschaft durchgesetzt. Wenngleich das Bewusstsein und die Bereitschaft dafür in der Politik und der Medizin vorhanden sind, so ist es doch an uns, den Betroffenen, dies unentwegt weiter zu bekräftigen und mit Leben zu füllen. Dazu sollten wir alle Anstrengungen unternehmen.
Aus der Selbsthilfe Hautkrebs weiß ich: Eine schwere, lebensbedrohliche Krankheit kann nicht nur Schwächen, sondern auch Stärken zum Vorschein bringen. Entsprechend sollten Krisenzeiten für Überlegungen genutzt werden, wie knappe Ressourcen in der Forschung und im Gesundheitssystem innovativ zum Zweck einer patientengerechten medizinischen Versorgung eingesetzt werden können, die in ihrem Anspruch nachvollziehbar, in ihrer Wirkung nachhaltig und in ihrer praktischen Umsetzung menschennah ist.

Ich habe die Hoffnung, dass der Patientenbeirat an der Schnittstelle zwischen wissenschaftlicher Forschung und medizinischer Versorgung dazu beiträgt, dieses Verständnis mit allen Akteuren gemeinsam zu realisieren.

  
Die Diagnose Krebs hat mich zweimal eiskalt erwischt: das erste Mal als Angehörige und das zweite Mal war ich selbst betroffen. Daher kenne ich aus eigener Erfahrung so manche Momente der Rat- und Hilflosigkeit, die sich bei Diagnose, Behandlung und dem Leben mit so einer Erkrankung ergeben.

Aus diesem Grund engagiere ich mich im Patient*innenbeirat des Charité Comprehensive Cancer Center: Ich will Betroffene unterstützen, Antworten und für sich selber einen Weg zu finden, mit dieser neuen Lebenssituation umgehen zu können.   

Seit einigen Jahren engagiere ich mich im Charité Comprehensive Cancer Center als Patientenvertreter und bringe mich z.B. bei der Organisation des Tags der Berliner Krebsselbsthilfe und den Treffen mit den Krebsselbsthilfeinitiativen ein.

Mir ist ein entitätsübergreifender Austausch wichtig, aber auch eine niedrigschwellige Möglichkeit für Krebspatient:innen, an gute Informationen und kompetente Unterstützung zu gelangen. Außerdem bin ich überzeugt davon, dass wir für Berlin und das weitere Umland mit Hilfe des Inputs unseres neuen Patientenbeirats wesentliche Verbesserungen in der klinischen Forschung und bei der Versorgung onkologischer Patient.innen erreichen können.

Ich freue mich auf die neuen Chancen, die bei der Entwicklung zum Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen entstehen.

Als Patientenbetreuer meines Vereines berate ich vor und nach erfolgter Teilresektion und totaler Laryngektomie (Kehlkopfentfernung) sowohl Betroffene, als auch Angehörige/Zugehörige in Kliniken als auch zu Hause.

Diese Erfahrungen seit meine Ersterkrankung im April 2009 und Rezidiv im November 2010 will ich mit bestem Wissen und Gewissen in den Patientenbeirat einfließen lassen.

Sie als Tumorpatienten sind mit den Diagnosen und mit den unterschiedlichen Behandlungsverfahren häufig überfordert und wissen nicht, an wen Sie sich bei Fragen, Sorgen und sonstigen Anliegen – abgesehen von den behandelnden Ärzten - wenden sollen. Ich möchte Ihnen sehr gerne Zeit und Aufmerksamkeit schenken, zuhören sowie Rat, Halt und Unterstützung anbieten und verstehe mich als Bindeglied zwischen Ihnen als Patient und den behandelnden Ärzten.

Der Stellenwert der Selbsthilfe wird immer noch unterschätzt. Deshalb mein Motto: NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK!

Hier geht es zum Podcast. Hören Sie rein! 

"Der häufig unterschätzte Stellenwert von Selbsthilfegruppen und erste Erklärungen zum Thema Prostatakarzinom"

Abgeleitet aus den Zielen der FSH Krebs „Auffangen-Informieren-Begleiten“ möchte ich mich dafür einsetzen, dass Patienteninformationen zu Krankheit und Therapien, Rechten und Pflichten von Patienten besser werden. Weiterhin möchte ich erreichen, dass die Selbsthilfearbeit öffentlicher wird. Es ist mir ebenso ein Anliegen, mich als Mitglied des Patientenbeirats zwischen Patient und Arzt vermittelnd einzusetzen.

Da ich selbst Betroffene einer unheilbaren Krankheit bin, verstehe ich die Ängste und Sorgen dieser Patienten sehr gut. Mit Empathie und Einsatzwillen fungiere ich so als Bindeglied sehr gerne.

Ich bin im Jahr 2000 an Brustkrebs erkrankt und engagiere mich seitdem in Brustkrebsorganisationen. Mein besonderes Interesse liegt auf der Krebsforschung. Auch deshalb habe ich die patienteneigene Biobank für Brustkrebs, „Stiftung PATH – Patients‘ Tumorbank of Hope“ mitgegründet und bin seit langem deren Vorsitzende. Wir unterstützen die Krebsforschung mit Biomaterialien und Daten, die uns Brustkrebspatientinnen gespendet haben.

Ich weiß, dass gut informierte Patientenvertreter auch Partner der Forschung sein können. Die Perspektive der Betroffenen sollte künftig in der Forschung nicht fehlen. Ich möchte im Patientenbeirat des CCCC daran mitwirken, dass Patienten Forschungspartner werden.

  
Als Vorsitzende von Leben nach Krebs! e.V. liegt mir insbesondere die medizinische und psychosoziale Nachsorge der Krebspatient:innen am Herzen. Hier sehe ich auch am CCCC und beim künftigen NCT den Bedarf, relevante Informationen verständlich aufzubereiten, zu publizieren und in persönlichen Gesprächen oder auch per Videobotschaft zu vermitteln.