„Aderhautmelanom in Deutschland: Standards und Perspektiven“

Patiententag am 9. November 2024

Am 9. November 2024 luden Charité – Universitätsmedizin Berlin, AG Uveale Melanome, Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. und die Selbsthilfegruppe Hautkrebs Berlin Patient:innen, Angehörige und Interessierte zum ersten Patiententag zum Thema Aderhautmelanom an den Charité-Campus Benjamin Franklin nach Berlin-Steglitz ein.

Etwa 500 Menschen erkranken in Deutschland pro Jahr an einem Aderhautmelanom. Diese Diagnose stellt für die Betroffenen und deren Angehörige oft eine große emotionale und medizinische Herausforderung dar. Der Patiententag bot den Teilnehmenden einen Raum, um sich über aktuelle Therapiemöglichkeiten und klinische Studien zu informieren, aber auch um die komplexen Gefühle und Fragen im Zusammenhang mit der Krankheit anzusprechen.

Unter der Leitung namhafter Expert:innen wie Prof. Dr. Sebastian Ochsenreither und Prof. Dr. Antonia Joussen konnten Betroffene aus erster Hand erfahren, welche Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen und wie interdisziplinäre Teams gemeinsam daran arbeiten, die besten Therapien bereitzustellen. Die Themen umfassten spezifische Behandlungsmöglichkeiten durch Augenärzte (Prof. Joussen), Strahlentherapie (PD Dr. Johannes Gollrad) und Maßnahmen bei Metastasen (Dr. Caroline Anna Peuker). Dr. rer. nat. Michael Zeschnigk, Institut für Molekulargenetik, Universitätsklinikum Essen, ging in seinem Vortrag auf genetische Analysen ein. Und auch der Nutzen klinischer Studien für Betroffene wurde intensiv beleuchtet (Prof. Ochsenreither). Hans-Walther Bötel von der Selbsthilfe Hautkrebs Berlin betonte die Bedeutung der Unterstützung durch Selbsthilfegruppen und vermittelte, wie wichtig der Zusammenhalt und Austausch für Betroffene ist. Er betonte auch, dass Patientenexpertise äußerst relevant für die medizinische Forschung ist und eine entscheidende Rolle in Forschungsprojekten spielt und künftig auch weiterhin spielen wird.
Besonders gut wurde von den Teilnehmenden aufgenommen, dass die Veranstaltung neben den informativen Vorträgen auch eine offene Diskussionsrunde einschloss. Dieser Austausch zwischen Betroffenen, Ärzt:innen, Forschenden und Patientenvertretenden ermöglichte es, individuelle Sorgen anzusprechen und gleichzeitig die neuesten Erkenntnisse zur Behandlung und Pflege bei Aderhautmelanomen kennenzulernen.

Die Teilnahme war kostenfrei und stand sowohl vor Ort als auch virtuell zur Verfügung, um möglichst vielen Betroffenen den Zugang zu ermöglichen. An der Veranstaltung nahmen 28 Personen vor Ort teil, 29 weitere schalteten sich aus dem gesamten Bundesgebiet zu.

Die positive Resonanz auf den Patiententag zeigt, dass mit dieser Veranstaltung ein wichtiger Beitrag geleistet wurde. Unsicherheiten zu reduzieren und den Betroffenen und deren Angehörigen ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft zu vermitteln.

Für Herbst/Winter 2025 ist wieder ein Patiententag geplant. Sie dürfen gespannt darauf sein, dann ein Update zu weiteren Fortschritten in der Aderhautmelanom-Forschung und -Behandlung zu erhalten.

Wir danken allen Akteur:innen und allen Teilnehmenden, die zum Gelingen dieser Veranstaltung beigetragen haben. Ein besonderer Dank geht an Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V und Melanom Info Deutschland - MID e.V. für die Unterstützung bei der Bekanntmachung unseres 1. Patiententags zum Aderhautmelanom.
 

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